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dc.contributor.authorCastillo Esparcia, Antonio-
dc.contributor.authorLópez Villafranca, Paloma-
dc.contributor.authorCarretón Ballester, Carretón-
dc.date.accessioned2025-02-25T17:42:17Z-
dc.date.available2025-02-25T17:42:17Z-
dc.date.issued2015-11-06-
dc.identifier.citationCastillo Esparcia, A. ., López Villafranca, P. ., y Carretón Ballester, C. . (2015). La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España. Revista Latina De Comunicación Social, (70), 673–688. https://doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065es_ES
dc.identifier.issn1138-5820-
dc.identifier.urihttps://repositorio.consejodecomunicacion.gob.ec//handle/CONSEJO_REP/9020-
dc.description.abstractEste estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.es_ES
dc.language.isodees_ES
dc.publisherHISINes_ES
dc.subjectenfermedades rarases_ES
dc.subjectsalud 2.0es_ES
dc.subjectbloges_ES
dc.subjectredes socialeses_ES
dc.titleLa comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en Españaes_ES
dc.typeArticlees_ES
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