Josep A. Solves Almela and Antonio M. Bañón Hernández. Lenguaje, comunicación y enfermedades raras.

Abstract

Rara”, “poco frecuente” o “minoritaria” son algunas de las expresiones utilizadas para definir aquella afección o enfermedad grave, de baja prevalencia y difícil diagnóstico que desgraciadamente, a día de hoy todavía significa “exclusión”, “invisibilidad” y “discriminación”; términos que únicamente se entienden en el contexto de una sociedad y que integran normas, valores y creencias, entretejidas en la red tan básica como determinante de la comunicación. Pero ¿qué pasa cuando una persona con una enfermedad rara (ER) no participa del tejido social porque no es capaz de comunicarse interpersonal y colectivamente? ¿Qué puede hacer entonces la sociedad para mejorar la vida de estas personas? Solves y Bañón lo tienen claro: “trabajar de forma interdisciplinar y apasionada [...] a través del lenguaje y de la comunicación” (p.8).