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Título : La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España
Autor : Castillo Esparcia, Antonio
López Villafranca, Paloma
Carretón Ballester, Carretón
Palabras clave : enfermedades raras
salud 2.0
blog
redes sociales
Fecha de publicación : 6-nov-2015
Editorial : HISIN
Citación : Castillo Esparcia, A. ., López Villafranca, P. ., y Carretón Ballester, C. . (2015). La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras en España. Revista Latina De Comunicación Social, (70), 673–688. https://doi.org/10.4185/RLCS-2015-1065
Resumen : Este estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Objetivo: Analizar la utilización de las herramientas de comunicación en internet. Métodos: Se examinaron 143 organizaciones de pacientes nacionales. Se ha realizado un análisis de contenido de cada una de las webs de las organizaciones, redes sociales y blogs. Y se han llevado a cabo encuestas telefónicas a 90 organizaciones con las que se contactó, el 63% del total. Resultados: El 84% de las web está gestionada por miembros de las organizaciones sin formación específica y el 16% por profesionales. Se dirigen en la misma proporción a pacientes y allegados que al resto de la población, pero no utilizan herramientas que les permitan una comunicación más fluida. Discusión y Conclusiones: Los resultados muestran la necesidad de contar con personal especializado y con espacios habilitados en la red para comunicarse con el resto de la población.
URI : https://repositorio.consejodecomunicacion.gob.ec//handle/CONSEJO_REP/9020
ISSN : 1138-5820
Aparece en las colecciones: Documentos internacionales sobre libertad de expresión y derechos conexos

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